El calvario de la pequeña Valeria, la niña que sufre 100 espasmos diarios por una enfermedad rara
En plena pandemia, la familia de Valeria, que ahora tiene tres años, buscaba desesperadamente dar respuesta a las decenas de espasmos que sufría la pequeña cada día, tratando de encontrar un médico que le pudiera hacer un diagnóstico.
Algunos de los múltiples espasmos que sufre a diario le impiden hacer cosas tan sencillas como coger objetos, ya que acababan cayéndose de las manos. Con un año y medio aún no había aprendido a andar y los especialistas les dijeron primero que era simplemente un tic y luego que sería epilepsia infantil.
Tardaron casi dos años en tener un diagnóstico: se trataba de una alteración de un gen que padecen menos de 100 personas en el mundo. Los tratamientos solo han hecho menos visibles los espasmos, pero los sigue teniendo y le han afectado gravemente al desarrollo; por ejemplo, no ha aprendido a hablar.
La familia de la pequeña Valeria ha creado un perfil en Instagram (valeriaconvdevaliente) para encontrar a las pocas personas que sufren la misma alteración o algún especialista en el mundo capaz de mejorar su pronóstico